RCPSNH-Logo-cmyk

Nieuwsbrief september 2021

Met deze nieuwsbrief informeren wij u over de ontwikkelingen op het gebied van de regionale en landelijke organisatie rondom prenatale screening. We vragen u deze brief aandachtig door te lezen. Wilt u een bepaald onderwerp terugzien in de volgende nieuwsbrief of heeft u vragen naar aanleiding van deze nieuwsbrief dan horen we dat graag. U kunt ons bereiken via telefoonnummer 085 064 04 14 of per mail contact@rcpsnh.nl.

In deze nieuwsbrief:

Aanlevering gegevens

- Aanlevering counselings- en TTSEO gegevens per 1 januari 2022 niet meer via Excel
- Maandelijkse aanlevering counselings- en SEO-gegevens

Counseling

- Registratie bijscholing van counselors

Combinatietest

- Laatste mogelijkheid aanvraag combinatietest

NIPT

- Toegang tot de NIPT voor zwangeren zonder BSN of Nederlandse zorgverzekering
- Rectificatie indicatie verwijzing NIPT
- Vanishing Twin is een tweeling

Echoscopie

- Save the date online regio-casuïstiekbespreking: 25 oktober 2021, 17.30-19.30 u
- Update draaiboek en e-learning prenatale screening begin oktober beschikbaar
- Nieuwe versie beleid verwijzing GUO1 eerste trimester

Overig

- Startende zorgververlener
- Privacyverklaring voor zwangeren herzien
- Privacyverklaring voor zorgverleners
- Animatiefilms beschikbaar voor de prenatale screening
- Landelijke webinars prenatale screening
- CLBPS – NEN7510 gecertificeerd!
- Interessante publicatie

Agenda

Aanlevering gegevens

Aanlevering counselings- en TTSEO gegevens per 1 januari 2022 niet meer via Excel

Zoals het RIVM aan het begin van dit jaar heeft aangegeven, is het per 1 januari 2022 niet meer mogelijk om de gegevens van de counseling en het TTSEO via Excel-bestanden aan te leveren aan Peridos. Gegevensaanlevering kan vanaf die datum, net als bij het ETSEO, alleen nog met XML-berichten via ZorgMail aan Peridos. Informeer tijdig bij uw bronleverancier of dit mogelijk is per die datum. Loopt u tegen knelpunten aan, informeer zo spoedig mogelijk bij RCPSNH via telefoonnummer 085 064 04 14 of per mail contact@rcpsnh.nl.

Maandelijkse aanlevering counselings- en SEO-gegevens

Vanaf 1 augustus 2021 dienen counselings- en SEO-gegevens maandelijks te worden aangeleverd in Peridos in plaats van elke drie maanden. Dit is onder meer nodig voor het wetenschappelijk onderzoek naar de waarde van de eerste trimester SEO (IMITAS-studie).

Counseling

Registratie bijscholing van counselors

De huidige bijscholingsronde voor counselors is als gevolg van de coronacrisis met een jaar verlengd en loopt tot eind 2021. Bent u counselor? Controleer dan alvast of al uw gevolgde bijscholingen in Peridos zijn vastgelegd (Inloggen in Peridos ->Beheer ->Zorgverleners ->Opleidingen). Indien u scholing gevolgd heeft maar deze mist in Peridos, stuur dan het certificaat naar RCPSNH via contact@rcpsnh.nl.

Combinatietest

Laatste mogelijkheid aanvraag combinatietest

Per 1 oktober 2021 stopt de combinatietest als screeningsaanbod op down-, edwards- en patausyndroom. Dit betekent dat zwangeren die deze screening wensen alleen nog kunnen kiezen voor de NIPT. Bloedafnames en nekplooimetingen als onderdeel van de combinatietest kunnen uiterlijk op 30 september worden uitgevoerd.

NIPT

Toegang tot de NIPT voor zwangeren zonder BSN of Nederlandse zorgverzekering

Zwangeren zonder BSN of Nederlandse zorgverzekering komen tot op heden niet in aanmerking voor de NIPT. Nu de combinatietest als alternatief aanbod stopt, vervallen deze exclusiecriteria. Per 1 oktober 2021 geldt als voorwaarde voor deelname aan de NIPT dat een zwangere onder controle is bij een verloskundig zorgverlener in Nederland. De overige exclusiecriteria voor de NIPT blijven van kracht, en zijn te vinden op pns.nl.

In de ETSEO nieuwsbrief van juli 2021 is uitgelegd op welke manier de NIPT-aanvraag voor zwangeren zonder BSN gemaakt kan worden in Peridos. Op www.peridos.nl zal binnenkort meer informatie hierover te vinden zijn.

Rectificatie indicatie verwijzing NIPT

In juli 2021 zijn contra-indicaties voor de NIPT genoemd met daaraan gekoppeld het advies in deze gevallen direct de zwangere te verwijzen naar een Centrum voor Prenatale Diagnostiek (PND-centrum). Het gaat om de volgende contra-indicaties:
  • De zwangere is jonger dan 16 jaar.
  • De zwangere is - naar het oordeel van de counselor - niet in staat om, eventueel met hulp van een tolk, het doel van het onderzoek te begrijpen en toestemming te geven.
Dit zijn inderdaad contra-indicaties voor de NIPT, omdat ze zijn uitgesloten van deelname aan de TRIDENT-studies. Wat NIET klopt in deze eerdere berichtgeving is het advies deze zwangere direct door te verwijzen naar een PND-centrum. De hier genoemde zwangeren hebben GEEN indicatie voor die verwijzing. Nu de combinatietest voor deze vrouwen vervalt, wordt gezocht naar een ander alternatief voor deze groep zwangeren.

Zwangeren met een medische contra-indicatie voor de NIPT, kan men vanaf 1 oktober 2021 wel direct naar de PND verwijzen. Dit is in de volgende situaties:
  • Er is sprake van een moederlijke maligniteit op het moment van de aanvraag.
  • De zwangere heeft in de afgelopen drie maanden een bloedtransfusie, stamcel- of orgaantransplantatie of immunotherapie voor kanker gehad.

Vanishing Twin is een tweeling

Als reminder: vanaf 1 juni 2020 wordt de niet-invasieve prenatale test (NIPT) ook aangeboden aan vrouwen die zwanger zijn van een dichoriale tweeling, meerling (drie of meer foetussen) en aan vrouwen met een vanishing twin. Bij de NIPT aanvraag in Peridos dient de vanishing twin ook meegeteld te worden als foetus. Dus bij een vanishing twin zijn er minimaal 2 foetussen; de levende foetus en de vanishing twin. Deze juiste invoer in Peridos is van belang zodat voor het NIPT laboratorium duidelijk is dat het niet om een eenling gaat. De lab-analyse wordt dan in de zogenaamde tweeling-modus gedaan.

Echoscopie

Save the date online regio echocasuïstiek bespreking: 25 oktober 2021, 17.30-19.30 u

Hierbij de vooraankondiging van de online regio-casuïstiekbespreking van RCPSNH op 25 oktober 2021 in samenwerking met de afdeling prenatale geneeskunde van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Het programma volgt z.s.m.. Heeft u nog een interessante casus hiervoor? Stuur deze dan met SEO verslag naar de afdeling prenatale geneeskunde van Amsterdam UMC, locatie VUmc, prenatalescreening@vumc.nl o.v.v. casuïstiekbespreking RCPSNH. Let er op, casus kunnen worden besproken als vervolg onderzoek bekend is bij VUmc en het kind reeds is geboren.

Tevens zien wij graag een casus voor de leerzame rubriek “niet gezien of anders gezien” uit de regio. Deze kunt u via het zelfde mailadres prenatalescreening@vumc.nl o.v.v. “casus voor Ingeborg Linskens” aanleveren. Vermeld daarbij uw contactgegevens, dan zal Ingeborg, gynaecoloog van de afdeling prenatale geneeskunde, persoonlijk contact met u opnemen om dit met u voor te bespreken.

Wij verzoeken u vriendelijk om géén casus op te sturen naar RCPSNH i.v.m. het privacy beleid (AVG).

Update draaiboek en e-learning prenatale screening begin oktober beschikbaar

Begin oktober zijn de geactualiseerde versies van het Draaiboek Prenatale screening en de E-learning prenatale screening (screening op down-, edwards- en patausyndroom en structureel echoscopisch onderzoek) beschikbaar via www.pns.nl/professionals. Beide materialen zijn aangepast op de situatie waarin de combinatietest niet meer wordt aangeboden.

Nieuwe versie beleid Amsterdam UMC verwijzing GUO1 eerste trimester

Vrouwen met een GUO-1-indicatie bij 20 weken krijgen een eerste trimester structureel echoscopisch onderzoek (ETSEO) aangeboden als er geen indicatie is voor een GUO-1 in het eerste trimester. Er is voor deze groep afgesproken dat het ETSEO niet automatisch in het Amsterdam UMC of een satellietcentrum plaatsvindt. Dit was in de voorgaande versie niet geheel duidelijk.
Lees hier de aangepaste versie van het beleid verwijzing GUO1 eerste trimester SEO.

Overig

Startende zorgververlener

Als startende zorgverlener bent u bevoegd counselingsgesprekken te voeren en/of SEO’s te verrichten als u een geldige kwaliteitsovereenkomst heeft met een regionaal centrum én voldoet aan de hierin vermelde kwaliteitseisen. U bent echter pas bevoegd om in te loggen in Peridos als u bij een zorginstelling staat geregistreerd als counselor of echoscopist. Hiermee krijgt u toegang in Peridos tot de gegevens van zwangeren in die zorginstelling. Verder bent u verantwoordelijk voor rechtmatig gebruik van uw eigen Peridos-account en voor het beschermen van de privacy van uw cliënten.

Let op bovenstaande als u als zorgaanbieder een pas afgestudeerde zorgverlener in dienst neemt. Voor verdere informatie verwijzen wij u naar dit schema.

Privacyverklaring voor zwangeren herzien

De privacyverklaring voor zwangeren legt uit hoe de gegevensverwerking verloopt bij het onderzoek naar down- edwards- en patausyndroom (de NIPT) en het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen (de 13 wekenecho en 20 wekenecho): wie verzamelt de gegevens? Waarvoor worden ze gebruikt en waar zijn ze opgeslagen? Met deze privacyverklaring wordt voldaan aan het bepaalde in artikelen 13 en 14 van de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De privacyverklaring is herzien omdat de 13 wekenecho onlangs is toegevoegd aan het screeningsaanbod en de combinatietest komt te vervallen per 1 oktober 2021. Ook is de tekst op een taalniveau geschreven dat voor de meeste zwangeren begrijpelijk is. De privacyverklaring voor zwangeren is te vinden op www.pns.nl.

Privacyverklaring voor zorgverleners

Er is ook een privacyverklaring voor zorgverleners die betrokken zijn bij de prenatale screening. Hierin is beschreven welke persoonsgegevens worden vastgelegd, waarvoor en waarom ze worden gebruikt, waar ze naartoe gaan. Met deze privacyverklaring wordt voldaan aan het bepaalde in artikelen 13 en 14 van de AVG. De privacyverklaring is te vinden via www.peridos.nl/privacy.

Animatiefilms beschikbaar voor de prenatale screening

Sinds kort zijn voor de prenatale screening animatievideo’s beschikbaar over de NIPT (duur: 2 minuten) : https://www.pns.nl/screening-op-down-edwards-en-patausyndroom/video-nipt en de 13 wekenecho en 20 wekenecho (duur: 2minuten): https://www.pns.nl/video-13-wekenecho-20-wekenecho

De korte video’s zijn voor een brede groep zwangeren te begrijpen en bedoeld als eerste kennismaking met de screening. Ze zijn gemaakt voor mensen die moeite hebben met geschreven tekst, maar zijn in principe informatief voor iedereen.
Advies: Bekijk de video’s zelf en wijs desgewenst zwangeren erop, bij voorkeur vóór het eerste bezoek aan de verloskundig zorgverlener.

Landelijke webinars prenatale screening

De Regionale Centra organiseren in het najaar 2021 opnieuw twee landelijke webinars voor de zorgverleners die betrokken zijn bij de uitvoering van de prenatale screening.

Het eerste webinar is een landelijke bijscholing op maandag 1 november van 19.00 tot 21.00 uur voor alle counselors, echoscopisten en andere belangstellenden.
U kunt zich aanmelden voor het webinar van 1 november door middel van deze link.

Het tweede webinar is een casuïstiekbespreking op dinsdag 30 november van 15.00 tot 17.00 uur voor alle echoscopisten en andere belangstellenden.
U kunt zich voor dit webinar van 30 november aanmelden door middel van deze link.

CLBPS – NEN7510 gecertificeerd!

In 2018 hebben de acht Regionale Centra in Nederland de Coöperatie Landelijk Beheer Prenatale Screening (CLBPS) opgericht voor de ondersteuning van hun activiteiten. De CLBPS zorgt onder andere voor het landelijk beheer van het informatiesysteem Peridos. De landelijk beheerders hebben toegang tot gevoelige persoonsgegevens van zwangeren en tot persoonsgegevens van zorgverleners. De CLBPS vindt het belangrijk om goed om te gaan met privacygevoelige informatie en heeft zich hierop laten auditeren door Digitrust. In augustus 2021 heeft de CLBPS het NEN7510-certificaat behaald voor informatiebeveiliging in de zorg.

Interessante publicatie

Meer vroege zwangerschapsafbrekingen, maar minder babysterfte bij aangeboren afwijkingen door
prenatale screening

Sinds 2007 kunnen zwangere vrouwen deelnemen aan de prenatale screening op down-, edwards en patausyndroom en structurele afwijkingen. Het doel van deze screening is om ouders in staat te stellen een om een weloverwogen beslissing te nemen over het vervolg. Ook geeft een vroege diagnose zorgverleners de mogelijkheid om de zorg voor het kind rondom de geboorte goed te organiseren.
In een recente studie, uitgevoerd met gegevens van Eurocat Noord-Nederland van 8535 kinderen met aangeboren afwijkingen die tussen 2001 en 2017 in Noord-Nederland zijn geboren, is onderzocht of er veranderingen waren in de uitkomsten van de zwangerschappen, foetale en perinatale sterfte, bij verschillende groepen aangeboren afwijkingen.

Tijdens de onderzoeksperiode nam de sterfte tijdens de zwangerschap en vlak na de geboorte bij kinderen met een aangeboren afwijking toe van 12% in 2001 naar 22% in 2017. In deze periode was een duidelijke stijging zichtbaar in het percentage afgebroken zwangerschappen vanwege een aangeboren aandoening, terwijl de perinatale sterfte bij kinderen met een aangeboren afwijking juist daalde. Deze veranderingen in sterfte waren zichtbaar voor en vlak na de introductie van de prenatale screening. In latere jaren bleven de percentages stabiel.

Daarnaast was een piek zichtbaar in foetale sterfte bij 13-14 weken en bij 21-24 weken, overeenkomstig de twee screeningsmomenten tijdens de zwangerschap. De sterfte was het hoogste bij foetussen/kinderen met een karyotype afwijking en foetussen/kinderen met afwijkingen aan het centraal zenuwstelsel. Met deze studie is voor het eerst in kaart gebracht welk effect de prenatale screening heeft op zwangerschapsuitkomsten in Nederland. Vroege opsporing van afwijkingen, goede voorlichting en begeleiding van ouders zijn belangrijk in de zorg tijdens en na de zwangerschap.

Het volledige artikel is hier te lezen: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ppe.12792
Effect of prenatal screening on trends in perinatal mortality associated with congenital anomalies before and after the introduction of prenatal screening: a population-based study in the Northern Netherlands.
Paediatric and Perinatal Epidemiology. 2021. DOI: 10.1111/ppe.12792
Auteurs: Bardi Francesca, Bergman Jorieke EH, Bouman Katelijne, Erwich Jan Jaap, Duin Leonie K, De Walle Hermien EK, Bakker Marian K

Agenda

- September 2021: vaardigheidstraining echoscopisten vrijwillige groep
- 25 oktober 2021: Online casuïstiekbespreking 17.30 - 19-30 u
- 1 november 2021: Webinar landelijke bijscholing van 19.00 tot 21.00 uur voor alle counselors, echoscopisten en andere belangstellenden.
- 30 november 2021: Webinar casuïstiekbespreking van 15.00 tot 17.00 uur voor alle echoscopisten en andere belangstellenden.

Volg ons ook op Instagram!
Logo Instagram